Redirecționează 3,5% Iată-ne venind, din nou, în fața voastră pentru a vă cere ajutorul.3,5% din impozitul acordat statului pentru anul 2024 poate reprezenta un ajutor important pentru noi, fiind un sprijin pentruRead More…
Declarația 230 pe 2023
La mulți ani! Povestea mea, pe scurt, este cam așa: La început am fost numit „păpușă de cârpă” (vezi aici: https://www.medichub.ro/reviste/perinatologia/sindromul-prader-willi-prezentare-de-caz-si-revizuirea-literaturii-id-1435-cmsid-72). Am început multe terapii devreme, de mic, încă mai fac șiRead More…
„Simplu despre complicat” – despre Sindromul Prader-Willi cu Luiza Vitan (medic primar endocrinolog)
Un material despre rolul specialității endocrinologiei în Sindromul Prader-Willi, tratament și abordare în legătură cu acest sindrom. În acest episod, dr. Luiza Vitan ne oferă informații despre diagnosticare, diferitele etape pe parcursulRead More…
„Simplu despre complicat” – despre Sindromul Prader-Willi cu Gabriela Vlad (medic pediatru)
Un material despre tulburările de respirație în Sindromul Prader-Willi. În acest episod, dr. Gabriela Vlad, medic pediatru cu competență în somnologie, ne oferă alte multe informații despre tulburările respiratorii, tulburările pe timpulRead More…
„Simplu despre complicat” – despre Sindromul Prader-Willi cu Mihaela Oros (medic pediatru)
Un material despre rolul somnologiei în Sindromul Prader-Willi, apneea obstructivă și implicațiile ei. În acest episod, dr. Mihaela Oros ne oferă informații despre tulburările de respirație, tulburările de somn, prevenție și rutineleRead More…
„Simplu despre complicat” – despre Sindromul Prader-Willi cu Magdalena Sandu (medic neurolog)
Un material despre rolul neurologiei în Sindromul Prader-Willi, pe larg și în mod concret. În acest episod, dr. Magdalena Sandu, medic neurolog pediatru cu competență în EEG ne oferă informații despre diagnosticulRead More…
„Simplu despre complicat” – despre Sindromul Prader-Willi cu Loredana Călin (psihopedagog & logoped)
Un material despre psihoterapie și logopedie în sprijinul pacienților cu Sindrom Prader-Willi. În acest episod, Loredana Călin explică despre dezvoltarea cognitivă, logopedie, despre terapiile comportamentale și ocupaționale (art-terapia, melo-terapia, dans-terapia, etc.), recomandateRead More…
„Simplu despre complicat” – despre Sindromul Prader-Willi cu Bogdan Șerbulea (kinetoterapeut)
Un material despre kinetoterapia în sprijinul pacienților cu Sindrom Prader-Willi. În acest episod, Bogdan Șerbulea explică despre terapii, despre achizițiile neuromotorii susținute prin kinetoterapie și descrie câteva dintre metodele de kinetoterapie recomandateRead More…
Ecouri ale lansării cărții „Fiul meu, eroul meu”
Iată și câteva locuri (parteneri media) în care se regăsește evenimentul nostru de lansare a cărții: https://www.smark.ro/articol/63173/asociatia-prader-willi-bucuresti-lanseaza-romanul-jurnal-fiul-meu-eroul-meu https://www.cityvisionmagazine.ro/carti/asociatia-prader-willi-bucuresti-lanseaza-romanul-jurnal-fiul-meu-eroul-meu/ https://www.prwave.ro/asociatia-prader-willi-bucuresti-lanseaza-romanul-jurnal-fiul-meu-eroul-meu/ https://www.kudika.ro/articol/art-fun/73004/asociatia-prader-willi-bucuresti-lanseaza-romanul-jurnal-fiul-meu-eroul-meu.html http://www.romaniapozitiva.ro/carte-despre-romania/asociatia-prader-willi-bucuresti-lanseaza-romanul-jurnal-fiul-meu-eroul-meu/
Registrul Global PWS și tulburările de comportament
Ca boală rară, PWS este cel mai bine cunoscut comunității medicale și populației generale pentru hiperfagie sau comportament intens de căutare a alimentelor. Cu toate acestea, membrii familiei, îngrijitorii și persoanele cuRead More…