În cazul în care doriți să redirecționați către asociația noastră până la 3,5% din impozitul anual pe veniturile din salarii și asimilate salariilor sau pensii ori alte venituri menționate în normele fiscale,Read More…
Anestezia în cazul PWS
Deoarece anestezia este un motiv de îngrijorare pentru cei mai mulți dintre părinții unor copii cu PWS, avem posibilitatea să le punem la dispoziție următoarele materiale informative: Anaesthetic management of the Prader-WilliRead More…
Întâlnire 1-2 nov. 2019 (3)
A treia prezentare reprezintă o sinteză a tuturor chestiunilor problematice din cadrul PWS și abordarea corectă a familiei și celor apropiați în legătură cu persoanele cu PWS. Iată AICI prezentarea finală comprehensivă.
Întâlnire 1-2 nov. 2019 (2)
O a doua prezentare, care conține informații despre dezvoltare motorie, neurologică, emoțională, comportament poate fi găsită AICI. Sunt lucruri ce trebuie analizate continuu și trebuie luate măsuri în consecință.
Întâlnire 1-2 nov. 2019 (1)
Pe parcursul celor două zile, am avut ocazia de a afla multe lucruri din prezentările d-nei Blichfeldt. Oricine poate avea acum posibilitatea de a vedea care sunt încercările la care sunt supuseRead More…
Întâlnire APWB 2019
În zilele de vineri, 1 noiembrie și sâmbătă, 2 noiembrie 2019, Asociația Prader-Willi București a avut onoarea și plăcerea de a organiza o întâlnire privind Sindromul Prader-Willi la Hilton Garden Inn BucharestRead More…
Petiție polisomnografie 4
În final, am primit și punctul de vedere al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate prin reprezentantul său și care reduce, în mod neechivoc, locurile în care se pot efectua investigațiile polisomnografieRead More…
Petiție polisomnografie 3
Apoi primim și un răspuns avizat din partea Comisiei de Endocrinologie, un răspuns din partea Comisiei de Pediatrie, care sunt coroborate de către adresa Ministerului Sănătății – Direcția Asistență Medicală și SănătateRead More…
Petiție polisomnografie 2
Ulterior petiției noastre am primit o adresă de înaintare pentru stabilirea competenței decidentului. Așadar, primul răspuns pe care l-am primit a fost un fel de confirmare că se va analiza și răspundeRead More…
Petiție polisomnografie 1
În cele ce urmează voi povesti demersul înfăptuit acum ceva timp în legătură cu analiza denumită polisomnografică. În cazul pacienților cu PWS există ca măsură ameliorativă administrarea hormonului de creștere, care esteRead More…