O a doua prezentare, care conține informații despre dezvoltare motorie, neurologică, emoțională, comportament poate fi găsită AICI. Sunt lucruri ce trebuie analizate continuu și trebuie luate măsuri în consecință.
Întâlnire 1-2 nov. 2019 (1)
Pe parcursul celor două zile, am avut ocazia de a afla multe lucruri din prezentările d-nei Blichfeldt. Oricine poate avea acum posibilitatea de a vedea care sunt încercările la care sunt supuseRead More…
Întâlnire APWB 2019
În zilele de vineri, 1 noiembrie și sâmbătă, 2 noiembrie 2019, Asociația Prader-Willi București a avut onoarea și plăcerea de a organiza o întâlnire privind Sindromul Prader-Willi la Hilton Garden Inn BucharestRead More…
Petiție polisomnografie 4
În final, am primit și punctul de vedere al Casei Naționale de Asigurări de Sănătate prin reprezentantul său și care reduce, în mod neechivoc, locurile în care se pot efectua investigațiile polisomnografieRead More…
Petiție polisomnografie 3
Apoi primim și un răspuns avizat din partea Comisiei de Endocrinologie, un răspuns din partea Comisiei de Pediatrie, care sunt coroborate de către adresa Ministerului Sănătății – Direcția Asistență Medicală și SănătateRead More…
Petiție polisomnografie 2
Ulterior petiției noastre am primit o adresă de înaintare pentru stabilirea competenței decidentului. Așadar, primul răspuns pe care l-am primit a fost un fel de confirmare că se va analiza și răspundeRead More…
Petiție polisomnografie 1
În cele ce urmează voi povesti demersul înfăptuit acum ceva timp în legătură cu analiza denumită polisomnografică. În cazul pacienților cu PWS există ca măsură ameliorativă administrarea hormonului de creștere, care esteRead More…
Ghid de îngrijire PWS
Prezentare susținută de către Susanne Blichfeldt la Zalău în iulie 2018 Poate fi descărcat de AICI
Îngrijirea copiilor cu PWS
ÎNGRIJIRE MEDICALĂ pentru COPII (cu vârsta de 3-12 ani) cu SINDROMUL PRADER-WILLI O privire de ansamblu pentru medicii care îngrijesc copiii cu PWS Din partea Consiliului Consultativ Clinic și Științific al OrganizațieiRead More…
PWS Standards of Care by Dr. Jennifer Miller
Dr. Jennifer Miller, pediatru și cercetător la Universitatea din Florida, a studiat sute de persoane care trăiesc cu PWS și este cel mai respectat clinician care lucrează în domeniu. Această înregistrare deRead More…