Ca boală rară, PWS este cel mai bine cunoscut comunității medicale și populației generale pentru hiperfagie sau comportament intens de căutare a alimentelor. Cu toate acestea, membrii familiei, îngrijitorii și persoanele cuRead More…
Prader-Willi este un sindrom rar. Ștefan este unul dintre copiii care luptă cu boala genetică gravă încă de la naștere. Citește mai mult la: https://www.digi24.ro/stiri/actualitate/sanatate/cum-arata-viata-cu-o-boala-care-afecteaza-1-din-15-000-de-copii-orice-moment-in-care-isi-depaseste-conditia-e-un-moment-fericit-2271043?fbclid=IwAR1Ubxlhyd8r83zf9Xa1kKiny9VFX7Nat51SeUTYs8qKVjZ9-U7LGHDAMXc
Romanul -jurnal „Fiul meu, eroul meu” este mărturie sinceră, tranșantă și nu lipsită de umor și ironie, despre emoții reale și acceptare în familia unui pacient cu Prader Willi. Experiența autorului PhillippeRead More…
În data de 3 martie 2023 a avut loc evenimentul de lansare a cărții „Fiul meu, eroul meu”, traducere a romanului „Mon fils, ce petit heros” scrisă de Phillipe Idiartegaray, tatăl unuiRead More…
Vrem să arătăm lumii prin ce trece o familie cu un copil cu sindromul Prader-Willi În țara noastră trăiesc peste 100 de persoane cu sindromul Prader Willi, potrivit datelor Alianței Naționale pentruRead More…
În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie, este celebrată Ziua Internațională a Bolilor Rare.EURORDIS – Alianța Europeană a Asociațiilor de Pacienți cu Boli Rare a stabilit ultima zi a luniiRead More…
A mai trecut un an și venim, iar, să vă cerem ajutorul… Ștefan este băiețelul nostru în vârstă de 5 ani și, la naștere, a fost diagnosticat cu sindromul Prader-Willi. A începutRead More…
Dragii noștri prieteni, vă informăm pe această cale că am decis să apelăm încă o dată la sprijinul pe care ni l-ați oferit și în anii trecuți, și să vă rugăm săRead More…
“You never know how strong you are, until being strong is your only choice.” („Nu știi niciodată cât de puternic ești, până când să fii puternic este singura ta opțiune.”)
“Our greatest glory is not in never falling, but in rising every time we fall.” – Confucius („Cea mai mare glorie a noastră nu este să nu cădem niciodată, ci să neRead More…