Vrem să arătăm lumii prin ce trece o familie cu un copil cu sindromul Prader-Willi
În țara noastră trăiesc peste 100 de persoane cu sindromul Prader Willi, potrivit datelor Alianței Naționale pentru Boli Rare din România (ANBR). Acest sindrom face parte din categoria bolilor rare, genetice, care apare la o persoană din 15.000. Georgian Apostol, președintele Asociației Prader-Willi București și tatăl unui copil de 5 ani care suferă de această boală, a tradus o carte din limba franceză ,,Fiul meu, eroul meu”, pe care a lansat-o astăzi, cu scopul de a crește gradul de conștientizare a publicului larg asupra sindromului Prader-Willi, dar totodată și asupra bolilor rare în general.
Cartea „Fiul meu, eroul meu” este scrisă de Philippe Idiartegaray și el tatăl unui băiat afectat de sindromul Prader-Willi, care ilustrează momente din viața de familie.
„Pentru noi acest roman-jurnal a fost o un impuls să putem la rândul nostru să arătăm lumii prin ce trece o familie având un copil cu o dizabilitate în general și în particular cu Prader Willi și astfel să putem să dăm totodată și un mic semnal despre ceea ce înseamnă încercările familiei, dar pe de altă parte și bucuriile pe care trebuie să le așteptăm, nu doar necazurile sau tristețile cauzate de de boală”, a explicat Georgian Apostol, președintele Asociației Prader-Willi București.
Georgian Apostol împreună cu soția sa sunt promotorii acțiunii de traducere a cărții „Fiul meu, eroul meu”.
„Cine își dorește să afle mai multe și să citească această carte poată să facă o mică donație în contul asociației pentru a ajuta asociația să-și recupereze din costurile făcute cu cartea, dar, totodată să poată să aibă asociația capital pentru proiecte viitoare. Cartea nu are un preț definit, fiecare poate să facă o donație”, a explicat Georgian Apostol.
Este prima apariție în România a acestui roman-jurnal, dar și unul dintre proiectele Asociației Prader-Willi din București.
Experiența unei familii din Franța cu un copil cu această boală rară diferă de experiența unei familii din România, e de părere Georgian Apostol referindu-se la relația cu autoritățile.
,,Dacă ne gândim la Ministerul Sănătății, la autoritățile care se ocupă de asistența personală sau de drepturile persoanelor cu dizabilități diferă, însă încercările de zi cu zi sunt aceleași indiferent de țara în care trăiește familia, aici mă refer la afectările sindromului Prader-Willi și anume la hiperfagie, lipsa sațietății, respectiv tantrumurile, problemele care apar de la o anumită vârstă, dar și incluziunea socială”.
Articol de Alexandra Mănăilă