Vrem s\u0103 ar\u0103t\u0103m lumii prin ce trece o familie cu un copil cu sindromul Prader-Willi<\/p>\n\n\n\n
\u00cen \u021bara noastr\u0103 tr\u0103iesc peste 100 de persoane cu sindromul Prader Willi, potrivit datelor Alian\u021bei Na\u021bionale pentru Boli Rare din Rom\u00e2nia (ANBR). Acest sindrom face parte din categoria bolilor rare, genetice, care apare la o persoan\u0103 din 15.000. Georgian Apostol, pre\u0219edintele Asocia\u021biei Prader-Willi Bucure\u0219ti \u0219i tat\u0103l unui copil de 5 ani care sufer\u0103 de aceast\u0103 boal\u0103, a tradus o carte din limba francez\u0103 ,,Fiul meu, eroul meu\u201d, pe care a lansat-o ast\u0103zi, cu scopul de a cre\u0219te gradul de con\u0219tientizare a publicului larg asupra sindromului Prader-Willi, dar totodat\u0103 \u0219i asupra bolilor rare \u00een general.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Cartea „Fiul meu, eroul meu” este scris\u0103 de Philippe Idiartegaray \u0219i el tat\u0103l unui b\u0103iat afectat de sindromul Prader-Willi, care ilustreaz\u0103 momente din via\u021ba de familie.<\/p>\n\n\n\n „Pentru noi acest roman-jurnal a fost o un impuls s\u0103 putem la r\u00e2ndul nostru s\u0103 ar\u0103t\u0103m lumii prin ce trece o familie av\u00e2nd un copil cu o dizabilitate \u00een general \u0219i \u00een particular cu Prader Willi \u0219i astfel s\u0103 putem s\u0103 d\u0103m totodat\u0103 \u0219i un mic semnal despre ceea ce \u00eenseamn\u0103 \u00eencerc\u0103rile familiei, dar pe de alt\u0103 parte \u0219i bucuriile pe care trebuie s\u0103 le a\u0219tept\u0103m, nu doar necazurile sau triste\u021bile cauzate de de boal\u0103”,<\/em>\u00a0a explicat Georgian Apostol, pre\u0219edintele Asocia\u021biei Prader-Willi Bucure\u0219ti.<\/p>\n\n\n\n Georgian Apostol \u00eempreun\u0103 cu so\u021bia sa sunt promotorii ac\u021biunii de traducere a c\u0103r\u021bii „Fiul meu, eroul meu”.<\/p>\n\n\n\n „Cine \u00ee\u0219i dore\u0219te s\u0103 afle mai multe \u0219i s\u0103 citeasc\u0103 aceast\u0103 carte poat\u0103 s\u0103 fac\u0103 o mic\u0103 dona\u021bie \u00een contul asocia\u021biei pentru a ajuta asocia\u021bia s\u0103-\u0219i recupereze din costurile f\u0103cute cu cartea, dar, totodat\u0103 s\u0103 poat\u0103 s\u0103 aib\u0103 asocia\u021bia capital pentru proiecte viitoare. Cartea nu are un pre\u021b definit, fiecare poate s\u0103 fac\u0103 o dona\u021bie”<\/em>, a explicat Georgian Apostol.<\/p>\n\n\n\n Este prima apari\u021bie \u00een Rom\u00e2nia a acestui roman-jurnal, dar \u0219i unul dintre proiectele Asocia\u021biei Prader-Willi din Bucure\u0219ti.<\/p>\n\n\n\n Experien\u021ba unei familii din Fran\u021ba cu un copil cu aceast\u0103 boal\u0103 rar\u0103 difer\u0103 de experien\u021ba unei familii din Rom\u00e2nia, e de p\u0103rere Georgian Apostol referindu-se la rela\u021bia cu autorit\u0103\u021bile.<\/p>\n\n\n\n ,,Dac\u0103 ne g\u00e2ndim la Ministerul S\u0103n\u0103t\u0103\u021bii, la autorit\u0103\u021bile care se ocup\u0103 de asisten\u021ba personal\u0103 sau de drepturile persoanelor cu dizabilit\u0103\u021bi difer\u0103, \u00eens\u0103 \u00eencerc\u0103rile de zi cu zi sunt acelea\u0219i indiferent de \u021bara \u00een care tr\u0103ie\u0219te familia, aici m\u0103 refer la afect\u0103rile sindromului Prader-Willi \u0219i anume la hiperfagie, lipsa sa\u021biet\u0103\u021bii, respectiv tantrumurile, problemele care apar de la o anumit\u0103 v\u00e2rst\u0103, dar \u0219i incluziunea social\u0103<\/em>\u201d.<\/p>\n\n\n\n Articol de Alexandra M\u0103n\u0103il\u0103<\/p>\n\n\n\n