Ne vom ocupa s\u0103 \u00eemp\u0103rt\u0103\u0219im c\u00e2t mai multe informa\u021bii desprinse din chiar via\u021ba noastr\u0103 de zi cu zi, din ceea ce ni s-a \u00eent\u00e2mplat \u0219i cum am rezolvat sau nu anumite aspecte.<\/p>\n\n\n\n
Vom scrie, vom completa \u0219i vom modifica \u00een func\u021bie de cum ne aducem aminte \u0219i de cum vom apuca s\u0103 public\u0103m. De aceea vom \u00eencerca s\u0103 punct\u0103m fiecare chestiune mai important\u0103.<\/p>\n\n\n\n
Dup\u0103 primirea diagnosticului (mul\u021bumim \u00eenc\u0103 o dat\u0103\n\u0219i pe aceast\u0103 cale echipei din Sec\u021bia de Neonatologie a Spitalului Universitar\nde Urgen\u021b\u0103 Elias, doamnele dr. Vl\u0103d\u0103reanu Simona \u0219i Popa Aurora, care au avut\nintui\u021bia diagnosticului de la primele ore de via\u021b\u0103 ale lui \u0218tefan), ame\u021bi\u021bi din\ncauza \u0219ocului, am \u00eenceput sa ne g\u00e2ndim la ce va urma, s\u0103 c\u0103ut\u0103m informa\u021bii\ndespre ce avem de f\u0103cut, dar prea multe \u00eendrum\u0103ri nu am g\u0103sit \u0219i \u00eenc\u0103 nu exist\u0103\nfoarte multe. \u00cen acest sens, ne-am g\u00e2ndit s\u0103 \u00eemp\u0103rt\u0103\u0219im experien\u021ba noastr\u0103\nastfel \u00eenc\u00e2t p\u0103rintele (\u00een special al unui copil mic, experien\u021ba noastr\u0103 debut\u00e2nd\nchiar din maternitate, iar acum \u0218tefan are un an \u0219i jum\u0103tate) s\u0103 aib\u0103 c\u00e2teva\ndirec\u021bii pe care trebuie s\u0103 mearg\u0103.<\/p>\n\n\n\n
\u00cen primul r\u00e2nd, trebuie c\u0103utat un medic neurolog\ncare trebuie s\u0103 fac\u0103 o evaluare complet\u0103, s\u0103 recomande alte eventuale\ninvestiga\u021bii \u0219i, foarte important, s\u0103 recomande o terapie de recuperare fizic\u0103;\nexperien\u021ba noastr\u0103 este legat\u0103 de echipa de medici de la Spitalul Clinic de\nCopii Dr. Victor Gomoiu care este \u0219i Centru de excelen\u021b\u0103 \u00een neurologie.<\/p>\n\n\n\n
Am \u00eenceput apoi terapia Vojta la centrul\nKinetobebe unde mergem de la v\u00e2rsta de dou\u0103 luni \u0219i unde am lucrat mai ales cu\nterapeutul Maria Aciu c\u0103reia \u00eei suntem foarte recunosc\u0103tori. Tot pentru partea\nde recuperare fizic\u0103 am fost interna\u021bi \u0219i \u00een Sec\u021bia de recuperare copii a Spitalului\nde Psihiatrie Gheorghe Preda Sibiu de unde am plecat cu achizi\u021bii deosebit de importante.<\/p>\n\n\n\n
Extrem de important\u0103 este vizita la endocrinolog. Este foarte, foarte important<\/strong> s\u0103 fie \u00eenceput tratamentul cu hormon de cre\u0219tere c\u00e2t mai devreme. Din p\u0103cate, la noi \u00een \u021bar\u0103 nu exist\u0103 experien\u021b\u0103 \u00een administrarea acestui tratament la copii cu v\u00e2rste mici ( pentru acest sindrom) \u0219i \u00eenc\u0103 nu este popularizat. De asemenea, sunt foarte mul\u021bi medici care au auzit din surse neinformate \u0219i neactualizate despre acest hormon \u0219i sperie p\u0103rin\u021bii cu riscurile tratamentului, f\u0103r\u0103 a-i informa despre beneficii. Exist\u0103 numeroase studii recente care dovedesc utilitatea administr\u0103rii tratamentului \u00een dezvoltarea general\u0103, nu doar \u00een cre\u0219terea \u00een \u00een\u0103l\u021bime, iar legisla\u021bia \u00een Rom\u00e2nia permite \u00eenceperea tratamentului de la doi ani, cu posibilitatea administr\u0103rii de la trei luni, la recomandarea medicului.<\/p>\n\n\n\n Examenul O.R.L. are rolul de a verifica existen\u021ba sau nu a polipilor care pot influen\u021ba apneea mecanic\u0103 \u0219i trebuie f\u0103cut \u00eenaintea \u0219i periodic \u00een timpul administr\u0103rii tratamentului cu hormon de cre\u0219tere.<\/p>\n\n\n\n Este necesar \u0219i un examen oftalmologic \u00eenc\u0103 din primele luni de via\u021b\u0103, recuperarea fizic\u0103 (motric\u0103) fiind \u00een str\u00e2ns\u0103 leg\u0103tur\u0103 \u0219i cu o vedere bun\u0103.<\/p>\n\n\n\n Dac\u0103 nu au\nfost deja f\u0103cute, sunt necesare ecografii ale abdomenului, cordului, testiculelor.<\/p>\n\n\n\n Examenul\nchirurgical pentru testicule necobor\u00e2te (firesc, doar \u00een cazul b\u0103ie\u021bilor) ar\ntrebui efectuat \u00eenaintea v\u00e2rstei de un an pentru a stabili cu medicul chirurg ce\ntrebuie f\u0103cut \u0219i \u00een jurul c\u0103rei v\u00e2rste trebuie f\u0103cut\u0103 interven\u021bia chirurgical\u0103,\n\u00een func\u021bie de pozi\u021bionarea acestora.<\/p>\n\n\n\n Este indicat\u0103\ncel pu\u021bin o \u00eent\u00e2lnire cu un medic nutri\u021bionist, m\u0103car la v\u00e2rsta diversific\u0103rii,\npentru a se putea recomanda o diet\u0103 \u00een func\u021bie de necesit\u0103\u021bile copilului. \u00cen\nplus, multe dintre obiceiurile alimentare de mai t\u00e2rziu se reg\u0103sesc \u00een stilul\nde hr\u0103nire adoptat din primele luni de diversificare.<\/p>\n\n\n\n Poate fi\nnecesar \u0219i un consult ortopedic, deoarece, din cauza hipotoniei, exist\u0103 un risc\nmare de scolioz\u0103. \u00cen acest sens, este foarte important, oric\u00e2t v-a\u021bi dori s\u0103\nvede\u021bi copilul st\u00e2nd \u00een fundule\u021b \u0219i crez\u00e2nd c\u0103 \u00eel ajuta\u021bi, NU \u00eel a\u0219eza\u021bi\nridicat \u00eenainte ca el s\u0103 fie preg\u0103tit, s\u0103 se poat\u0103 sus\u021bine singur. \u00cen cazul,\ndestul de probabil, \u00een care copilul are nevoie de sus\u021binerea gleznei, este\nrecomandat\u0103 purtarea \u00eenc\u0103l\u021b\u0103mintei ortopedice care se g\u0103se\u0219te \u00een comer\u021b \u0219i nu a\ncelei specializate care este greoaie \u0219i imobilizeaz\u0103 \u00eencheietura, \u00een cazul \u00een\ncare nu sunt \u0219i alte afec\u021biuni ortopedice.<\/p>\n\n\n\n De asemenea,\nar putea fi necesar un consult la gastroenterolog, ei fiind dispu\u0219i la a avea\nreflux gastro-esofagian, care poate fi depistat mai greu din cauza toleran\u021bei\nridicate la durere.<\/p>\n\n\n\n Mai t\u00e2rziu este\nnevoie de control stomatologic periodic, silent-refluxul \u0219i saliva v\u00e2scoas\u0103\nput\u00e2nd provoca afec\u021biuni ale danturii care pot fi \u021binute sub control prin\nsigilarea din\u021bilor.<\/p>\n\n\n\n \u00cen jurul\nv\u00e2rstei de un an, se recomand\u0103 \u00eenceperea terapiilor ocupa\u021bionale.<\/p>\n\n\n\n Trebuie\n\u0219tiut c\u0103, de\u0219i nimeni nu \u00ee\u0219i dore\u0219te aceasta, copilul poate beneficia de\nindemniza\u021bie de handicap pe baza diagnosticului confirmat genetic \u0219i a unor\ncertificate eliberate de c\u0103tre medicul neurolog, genetician, psiholog. Este\nnevoie de o vizit\u0103 la Direc\u021bia de asisten\u021b\u0103 social\u0103 din cadrul prim\u0103riei de\ncare apar\u021bine\u021bi pentru a v\u0103 comunica documentele pe care trebuie s\u0103 le\nprezenta\u021bi \u00een fa\u021ba Comisiei Medicale. Din p\u0103cate, p\u00e2n\u0103 la descoperirea unor\ntratamente care s\u0103 le poat\u0103 ameliora simptomele, afec\u021biunea copiilor no\u0219tri\nnecesit\u0103 supraveghere permanent\u0103, alimenta\u021bia acestora (la \u00eenceput greutatea cu\ncare ace\u0219tia se alimenteaz\u0103, ulterior hiperfagia) fiind leit-motivul vie\u021bii\nlor. Trebuie s\u0103 re\u021bine\u021bi c\u0103 sindromul Prader-Willi este o afec\u021biune\namenin\u021b\u0103toare de via\u021b\u0103, dar care poate fi \u021binut\u0103 sub control cu o supraveghere\natent\u0103 \u0219i cu o diet\u0103 adecvat\u0103.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Ne vom ocupa s\u0103 \u00eemp\u0103rt\u0103\u0219im c\u00e2t mai multe informa\u021bii desprinse din chiar via\u021ba noastr\u0103 de zi cu zi, din ceea ce ni s-a \u00eent\u00e2mplat \u0219i cum am rezolvat sau nu anumite aspecte.Read More…<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-88","page","type-page","status-publish","hentry"],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/88","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=88"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/88\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":623,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/88\/revisions\/623"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=88"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}