M\u0103 numesc\nGeorgian Apostol \u0219i sunt tat\u0103l unui b\u0103iat numit \u0218tefan-Nicolae.<\/p>\n\n\n\n
Spre sf\u00e2r\u0219itul\nanului 2016 am primit o veste nemaipomenit\u0103 din partea so\u021biei mele, Monica.\nMi-a zis c\u0103 este \u00eens\u0103rcinat\u0103! Am fost nespus de fericit, \u00eenc\u00e2t nu am mai avut\ncuvinte. G\u00e2ndurile au \u00eenceput s\u0103-mi zboare, \u00eencep\u00e2nd cu preg\u0103tiri \u0219i termin\u00e2nd\ncu vise despre rela\u021bia tat\u0103-fiu.<\/p>\n\n\n\n
Perioada sarcinii\na fost una u\u0219oar\u0103 din c\u00e2te mi-a spus so\u021bia. \u00cen final, a\u0219teptam cu sufletul la\ngur\u0103 na\u0219terea primului nostru fiu. Din p\u0103cate, imediat dup\u0103 na\u0219tere au fost\nceva probleme (hipotonie sever\u0103 \u0219i dificultate la alimenta\u021bie) care au fost\nprimele semnale ale diagnosticului ce a venit ulterior \u0219i am aflat, astfel,\npentru prima dat\u0103 despre sindromul Prader-Willi.<\/p>\n\n\n\n
Nu v\u0103 pot spune\nce se \u00eent\u00e2mpl\u0103 atunci c\u00e2nd auzi pentru prima oar\u0103 despre un sindrom genetic\n(f\u0103r\u0103 vindecare) \u0219i nu \u0219tii ce este, de ce se \u00eent\u00e2mpl\u0103, care sunt elementele,\nproblemele \u0219i a\u0219a mai departe.<\/p>\n\n\n\n
\u00cenceputul a fost\nunul greu, \u00eens\u0103 am \u00eencercat s\u0103 ne descurc\u0103m. Dar ceea ce a determinat\n\u00eenfiin\u021barea unei asocia\u021bii, \u00een primul r\u00e2nd, a fost lipsa de informa\u021bii, chiar imediat\ndup\u0103 na\u0219tere, dar \u0219i dup\u0103 aceea, o boal\u0103 rar\u0103 fiind, dup\u0103 cum \u00eei spune \u0219i\nnumele, mai pu\u021bin documentat\u0103 \u0219i cu mai multe necunoscute dec\u00e2t o afec\u021biune\nobi\u0219nuit\u0103.<\/p>\n\n\n\n
\u00cen prezent, dorim s\u0103 ne ocup\u0103m de con\u0219tientizare \u0219i de comunicarea unor informa\u021bii corecte \u0219i actualizate, despre \u0219i \u00een leg\u0103tur\u0103 cu sindromul Prader-Willi, de networking \u0219i suport pentru pacien\u021bi \u0219i sus\u021bin\u0103torii acestora.<\/p>\n\n\n\n
Asocia\u021bia a fost \u00eenfiin\u021bat\u0103 de noi \u00een luna ianuarie a anului 2019 \u0219i are ca scop sprijinirea \u0219i promovarea intereselor persoanelor afectate de c\u0103tre sindromul Prader-Willi, pentru cre\u0219terea con\u0219tientiz\u0103rii legate de acest sindrom, pentru ameliorarea condi\u021biilor de trai \u0219i integrarea acestora \u00een comunitate, \u00een concordan\u021b\u0103 cu standardele Uniunii Europene \u0219i cu specificul societ\u0103\u021bii rom\u00e2ne\u0219ti.<\/p>\n\n\n\n
Dac\u0103 dori\u021bi s\u0103 redirec\u021biona\u021bi 3,5% din impozitul anual (pe veniturile din salarii \u0219i asimilate salariilor, pensii, activit\u0103\u021bi independente \/ activit\u0103\u021bi agricole impuse pe baz\u0103 de norm\u0103 de venit, activit\u0103\u021bi independente realizate \u00een baza contractelor de activitate sportiv\u0103 pentru care impozitul se re\u021bine la surs\u0103, drepturi de proprietate intelectual\u0103, altele dec\u00e2t cele pentru care venitul net se determin\u0103 \u00een sistem real, cedarea folosin\u021bei bunurilor pentru care venitul net se determin\u0103 pe baza cotelor forfetare de cheltuieli sau pe baza normelor de venit), o pute\u021bi face desc\u0103rc\u00e2nd formularul de AICI<\/strong><\/a> \u0219i, urm\u00e2nd procedurile \u00een vigoare \u00eel pute\u021bi depune direct sau prin scrisoare cu confirmare de primire la ANAF sau \u00eel pute\u021bi transmite reprezentantului legal al asocia\u021biei (Georgian Apostol) \u00eempreun\u0103 cu o \u00eemputernicire al c\u0103rei model v\u0103 va fi furnizat de acesta.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" M\u0103 numesc Georgian Apostol \u0219i sunt tat\u0103l unui b\u0103iat numit \u0218tefan-Nicolae. Spre sf\u00e2r\u0219itul anului 2016 am primit o veste nemaipomenit\u0103 din partea so\u021biei mele, Monica. Mi-a zis c\u0103 este \u00eens\u0103rcinat\u0103! Am fostRead More…<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-43","page","type-page","status-publish","hentry"],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":695,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43\/revisions\/695"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}