\u00cen ceea ce prive\u0219te no\u021biunea de boal\u0103 rar\u0103 \u0219i cum este sindromul Prader-Willi privit de c\u0103tre autorit\u0103\u021bile na\u021bionale de profil din Rom\u00e2nia, trebuie s\u0103 \u00eencepem cu Programul na\u021bional de tratament pentru boli rare sus\u021binut de c\u0103tre Casa Na\u021bional\u0103 de Asigur\u0103ri de S\u0103n\u0103tate.<\/p>\n\n\n\n
Poate fi g\u0103sit AICI<\/a><\/em><\/p>\n\n\n\n \u00cens\u0103 pentru o privire rapid\u0103 doar pentru PWS, iat\u0103 mai jos sinteza<\/p>\n\n\n\n PROGRAMUL\nNA\u0162IONAL DE TRATAMENT PENTRU BOLI RARE<\/strong><\/p>\n\n\n\n Activit\u0103\u0163i:<\/strong> \u2026 c) Criterii de\neligibilitate:<\/strong><\/p>\n\n\n\n \u2026 14) sindromul Prader Willi:<\/em><\/p>\n\n\n\n – bolnavii cu diagnostic cert de\nSindrom Prader Willi.<\/p>\n\n\n\n Indicatori de evaluare:<\/strong><\/p>\n\n\n\n 1) indicatori fizici<\/em>:<\/p>\n\n\n\n … p) num\u0103r de bolnavi cu sindromul Prader Willi: 20;<\/p>\n\n\n\n 2) indicatori\nde eficien\u0163\u0103:<\/em><\/p>\n\n\n\n … p) cost mediu\/bolnav cu boala Prader Willi\/an: 36.365 lei<\/p>\n\n\n\n Natura cheltuielilor\nprogramului:<\/strong><\/p>\n\n\n\n – cheltuieli pentru medicamente specifice;<\/p>\n\n\n\n – materiale sanitare specifice pentru bolnavii cu epidermoliz\u0103 buloas\u0103 \u015fi\nbolnavii cu osteogenez\u0103 imperfect\u0103.<\/p>\n\n\n\n Unit\u0103\u0163i care deruleaz\u0103 programul:<\/strong><\/p>\n\n\n\n … 15) Sindromul Prader Willi:<\/em><\/p>\n\n\n\n – farmacii cu circuit deschis aflate \u00een rela\u0163ie contractual\u0103 cu casele de\nasigur\u0103ri de s\u0103n\u0103tate;<\/p>\n\n\n\n Prin ordinul comun al ministrului M.S. \u0219i pre\u0219edintelui C.N.A.S. nr. 1379\/04.11.2015 \u0219i 1023\/04.11.2015 pe care \u00eel pute\u021bi g\u0103si AICI<\/a><\/em>, a fost aprobat\u0103 lista protocoalelor terapeutice \u0219i care a fost ulterior actualizat\u0103 \u00een data de 03.09.2018 (o pute\u021bi vedea integral AICI<\/a><\/em>).<\/p>\n\n\n\n \u00cens\u0103 cel mai important pentru noi este protocolul Prader-Willi, unde se poate reg\u0103si recomandarea<\/em> privind administrarea hormonului de cre\u0219tere – tratamentul cu somatropinum.<\/p>\n\n\n\n De AICI<\/a><\/strong> pute\u021bi desc\u0103rca acest protocol.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" \u00cen ceea ce prive\u0219te no\u021biunea de boal\u0103 rar\u0103 \u0219i cum este sindromul Prader-Willi privit de c\u0103tre autorit\u0103\u021bile na\u021bionale de profil din Rom\u00e2nia, trebuie s\u0103 \u00eencepem cu Programul na\u021bional de tratament pentru boliRead More…<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-11","page","type-page","status-publish","hentry"],"jetpack_sharing_enabled":true,"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/11","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/11\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":627,"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/11\/revisions\/627"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.prader-willi.ro\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
\u2026 2) asigurarea, \u00een ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit deschis a medicamentelor specifice pentru<\/em>:<\/p>\n\n\n\n