Apoi primim și un răspuns avizat din partea Comisiei de Endocrinologie, un răspuns din partea Comisiei de Pediatrie, care sunt coroborate de către adresa Ministerului Sănătății – Direcția Asistență Medicală și SănătateRead More…
Petiție polisomnografie 2
Ulterior petiției noastre am primit o adresă de înaintare pentru stabilirea competenței decidentului. Așadar, primul răspuns pe care l-am primit a fost un fel de confirmare că se va analiza și răspundeRead More…
Petiție polisomnografie 1
În cele ce urmează voi povesti demersul înfăptuit acum ceva timp în legătură cu analiza denumită polisomnografică. În cazul pacienților cu PWS există ca măsură ameliorativă administrarea hormonului de creștere, care esteRead More…
Ghid de îngrijire PWS
Prezentare susținută de către Susanne Blichfeldt la Zalău în iulie 2018 Poate fi descărcat de AICI
Îngrijirea copiilor cu PWS
ÎNGRIJIRE MEDICALĂ pentru COPII (cu vârsta de 3-12 ani) cu SINDROMUL PRADER-WILLI O privire de ansamblu pentru medicii care îngrijesc copiii cu PWS Din partea Consiliului Consultativ Clinic și Științific al OrganizațieiRead More…
PWS Standards of Care by Dr. Jennifer Miller
Dr. Jennifer Miller, pediatru și cercetător la Universitatea din Florida, a studiat sute de persoane care trăiesc cu PWS și este cel mai respectat clinician care lucrează în domeniu. Această înregistrare deRead More…
Un mesaj de încurajare
… din partea unor părinți
Conferinţa de management al comportamentului în sindromul Prader-Willi
Lisa Graziano de la Fundaţia Prader-Willi California Ce afectează comportamentul? Fiziologia (hiperfagie, probleme gastro-intestinale) Anxietatea Mediul (rutine, reguli, limite, principii, etc. și calm) Gândirea (empatia, tipuri de gândire, inflexibilitatea cognitivă, impulsivitate, motivație,Read More…
Un alt ghid PWS
Iată cum arată un mic ghid despre PWS pentru părinți editat de către Foundation for Prader-Willi Research din California, U.S. un mesaj de încurajare; câteva cuvinte despre sindrom; întrebări frecvente și răspunsuri,Read More…
Ghid PWS
Un ghid PWS publicat de către dr. Moris Angulo la Winthrop în anul 2005 Îl puteți descărca de AICI