Mă numesc Georgian Apostol și sunt tatăl unui băiat numit Ștefan-Nicolae.

Spre sfârșitul anului 2016 am primit o veste nemaipomenită din partea soției mele, Monica. Mi-a zis că este însărcinată! Am fost nespus de fericit, încât nu am mai avut cuvinte. Gândurile au început să-mi zboare, începând cu pregătiri și terminând cu vise despre relația tată-fiu.

Perioada sarcinii a fost una ușoară din câte mi-a spus soția. În final, așteptam cu sufletul la gură nașterea primului nostru fiu. Din păcate, imediat după naștere au fost ceva probleme (hipotonie severă și dificultate la alimentație) care au fost primele semnale ale diagnosticului ce a venit ulterior și am aflat, astfel, pentru prima dată despre sindromul Prader-Willi.

Nu vă pot spune ce se întâmplă atunci când auzi pentru prima oară despre un sindrom genetic (fără vindecare) și nu știi ce este, de ce se întâmplă, care sunt elementele, problemele și așa mai departe.

Începutul a fost unul greu, însă am încercat să ne descurcăm. Dar ceea ce a determinat înființarea unei asociații, în primul rând, a fost lipsa de informații, chiar imediat după naștere, dar și după aceea, o boală rară fiind, după cum îi spune și numele, mai puțin documentată și cu mai multe necunoscute decât o afecțiune obișnuită.

În prezent, dorim să ne ocupăm de conștientizare și de comunicarea unor informații corecte și actualizate, despre și în legătură cu sindromul Prader-Willi, de networking și suport pentru pacienți și susținătorii acestora.

Asociația a fost înființată de noi în luna ianuarie a anului 2019 și are ca scop sprijinirea și promovarea intereselor persoanelor afectate de către sindromul Prader-Willi, pentru creșterea conștientizării legate de acest sindrom, pentru ameliorarea condițiilor de trai și integrarea acestora în comunitate, în concordanță cu standardele Uniunii Europene și cu specificul societății românești.

Dacă doriți să redirecționați 2% din impozitul anual pe veniturile din salarii și asimilate salariilor sau din pensii o puteți face descărcând formularul de AICI și urmând procedurile în vigoare îl puteți depune direct sau prin scrisoare cu confirmare de primire la ANAF sau îl puteți transmite reprezentantului legal al asociației (Georgian Apostol) împreună cu o împuternicire al cărei model vă va fi furnizat de acesta.