Bună!

Eu sunt Ștefan, am 1 an și jumătate și am sindromul Prader-Willi. Este un sindrom genetic care apare 1 dată la 15.000 de nașteri dintr-un accident în momentul concepției. Nu există tratament, există speranță în descoperirea, măcar, a unor tratamente care să ajute la gestionarea unor manifestări ale sindromului (hiperfagie, crize temperamentale).

Tot ce se poate face acum sunt diverse terapii: kinetoterapie (am început de la 2 luni de viață), terapie ocupatională, logopedie, înot, întâlniri cu psihologul și multe alte terapii care să mă ajute să duc o viață cât mai aproape de normal și semiindependentă, partea cu alimentația necesitând supraveghere fizică toată viața.

Ca să poată continua pe drumul început (după atâta muncă, reușesc, la vârsta asta, să merg în 4 labe), părinții mei au înființat Asociația Prader-Willi București care are ca scop ajutorarea mea și, în viitor, sperăm, și a altor copii care, ca și mine, suferă de acest sindrom.

Dacă vrei, mă poți ajuta redirecționând 2% din cei 10% reținuți drept impozit pe salariu datorat statului, către Asociația Prader-Willi București cu scopul de a-mi putea plăti terapiile care, o dată cu creșterea în vârstă, cresc și ele ca număr și costuri (spre exemplu, un abonament de 10 ședințe de kinetoterapie costă 750 de lei, iar eu fac 3 ședințe pe săptămână).

Mulțumesc din suflet!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *